آمار مبتلایان به این بیماری در ایران : راهی برای درمان نیست

راهی برای درمان نیست

تا چندین سال فرضیه غالب در دنیای علم درباره بیماری پارکینسون این بود که این بیماری به‌صورت کامل با مغز ارتباط دارد، اما مطالعه‌ای توسط محققان انجام شده که در 26آوریل‌2017 در مجله پزشکی نورولوژی منتشر شد. نتایج این پژوهش نشان داد که براساس مطالعات اولیه روی کسانی که جراحی برداشتن ساقه عصب واگ انجام داده بودند، بیماری پارکینسون در آنها تشدید شده است. بیماری پارکینسون عمدتا با لرزش‌های غیرارادی دست و گردن، سفتی عضلانی و سختی در حرکت شناخته می‌شود که به‌علت از بین رفتن و خاموشی نورون‌هایی در مغز بروز می‌کند. هر چند راه‌هایی وجود دارد که روند رشد و پیشرفت بیماری را به تعویق می‌اندازد، اما تاکنون هیچ راه قطعی برای پیشگیری ‌یا درمان این بیماری یافت نشده است.

فعالیت انجمن

تا چند سال گذشته این گروه از بیماران که تعدادشان هم در کشور کم نیست، هیچ مرجع و مرکزی برای پیگیری امور و مشکلات پیش‌رویشان نداشتند؛ تا جایی که حتی در زمره بیماران خاص و نادر هم قرار نمی‌گرفتند. به‌خاطر همین محرومیت‌ها مجبور بودند با شرایط سخت جسمانی یا به ادامه کار تا بازنشستگی بپردازند یا عطای کار و شغل را به لقایش بخشیده و خانه‌نشین شوند. اما با رونق شبکه‌های اجتماعی و ایجاد گروهی متشکل از بیماران پارکینسون در این شبکه‌ها، خلأ وجود تشکلی مردم‌نهاد برای بیماران پارکینسون بیشتر نمایان شد. در بهار سال‌۱۳۹۸ در نشستی که بیماران در بوستان لاله تهران داشتند، پیشنهاد تأسیس چنین انجمنی از سوی تنی چند از بیماران و خانواده‌های آنها داده شد. با تلاش و پیگیری آنها و به مرور پیوستن تنی چند از خیرین و پزشکان کشور سرانجام بعد از 2سال انجمن پارکینسون ایران در تیرماه سال‌۱۴۰۰ ثبت شد و کار خود را آغاز کرد.

ژنتیک متهم ردیف اول نیست

سیدمحمد محسن میرمحمدی، نایب‌رئیس انجمن پارکینسون ایران در گفت‌وگو با همشهری درباره وضعیت بیماران پارکینسون می‌گوید درحالی‌که در دنیا یک درصد از افراد بالای 50سال به بیماری پارکینسون مبتلا می‌شوند، ما در ایران شاهد ابتلای 1.4درصد از افراد بالای 50ساله‌مان به این بیماری هستیم: «دلیل اصلی ابتلای افراد به این بیماری مشخص نیست اما مطالعات اولیه و تجارب حکایت از آن دارد که استرس، تغذیه نامناسب، بی‌تحرکی و عوامل ژنتیک در ابتلای افراد به این بیماری نقش دارند.»
به اعتقاد او، درست است ایران به لحاظ فرهنگ بومی و ازدواج‌های فامیلی در بخش بیماری‌های ژنتیک قابل توجه است اما در مورد بیماری پارکینسون ژنتیک متهم ردیف اول ابتلای بیماران به پارکینسون در ایران نیست.»
میرمحمدی با بیان اینکه بیماری پارکینسون دومین بیماری شایع عصبی بعد از آلزایمر است که با تخریب بخش مرکزی مغز باعث اختلالاتی چون لرزش اندام‌ها، کندی در حرکت عضله‌ها، کندی در تفکر، کندی در پلک‌زدن، زخم در قرنیه چشم و به‌طور کلی کندی در تمام اندام‌های بدن می‌شود، می‌گوید: «با تشخیص بموقع و سریع این بیماری می‌توانیم اقدامات درمانی را سریع‌تر پیش ببریم و نتیجه بهتری را عاید بیمار کنیم.»

میانگین سن مبتلایان: 50سال

او میانگین سنی افراد مبتلا به بیماری پارکینسون را در دنیا 50سال اعلام می‌کند: «در ایران هم عمده بیماران در همین سن و سال به بیماری پارکینسون مبتلا می‌شوند، هرچند نمی‌توان منکر وجود مواردی از بیماری شد که افراد 12 تا 14ساله را درگیر خود کرده است. نسبت مردان به زنان در ابتلا به این بیماری بیشتر است و ساکنان شهرهای صنعتی بیش از سایر شهرهای دیگر به پارکینسون مبتلا می‌شوند.»
او هم معتقد است در 20سال گذشته روند شیوع بیماری پارکینسون روند رو به رشدی بوده است و پیش‌بینی می‌شود تعداد بیماران مبتلا در جهان دو برابر شود: «در حال حاضر بالغ بر 15میلیون نفر در دنیا به بیماری پارکینسون مبتلا هستند و با روند شیوعی که امروز شاهدش هستیم، پیش‌بینی می‌شود تعداد این بیماران در 20سال آینده به حدود 70میلیون نفر برسد. البته با توجه به اینکه جمعیت کشور ما هم رو به پیری می‌رود، زنگ خطر ابتلای افراد جامعه به بیماری پارکینسون را مدت‌هاست به صدا درآورده‌ایم و امیدواریم شاهد اقدامات مطلوب برای پیشگیری از شیوع آن در بین افراد باشیم.

دولت و مجلس کمک کنند

به‌گفته نایب‌رئیس انجمن حمایت از بیماران پارکینسون، دولت و مجلس باید با هماهنگی هم در بخش مراقبتی، درمان، پیشگیری و آگاهی‌بخشی به افراد جامعه درخصوص این بیماری تلاش کنند: «یکی از مهم‌ترین روش‌های پیشگیری از ابتلا به بیماری پارکینسون ورزش و توجه به این مهم است. از آنجا که امکان استفاده از فضاهای ورزشی خصوصی برای همه اقشار جامعه امکان‌پذیر نیست، شهرداری‌ها و سایر دستگاه‌های اجرایی باید با در اختیار گذاشتن امکانات ورزشی خود در اختیار عموم مردم، بستری را فراهم کنند که ما شاهد کندشدن شیوع بیماری پارکینسون در کشور باشیم.»
میرمحمدی در ادامه با اشاره به چالش‌های فراروی بیماران مبتلا به پارکینسون در کشور می‌گوید: «تا سال گذشته که این بیماران در زمره بیماران خاص یا نادر نبودند و توسط هیچ مجموعه‌ای هم حمایت نمی‌شدند، چالش‌های فراوانی پیش روی آنها بود اما امروز خوشبختانه بخش قابل‌توجهی از این مشکلات در سایه فعالیت انجمن حمایت از بیماران پارکینسون رفع شده است؛ از پوشش بیمه‌ای داروهای مورد نیاز آنها گرفته تا حمایت‌های اجتماعی.»

اصلاح مهندسی شهرها برای تردد آسان‌تر بیماران مبتلا به پارکینسون ازجمله درخواست‌هایی است که انجمن حمایت از بیماران پارکینسون از شهرداری‌ها دارد: «بیماران پارکینسون جزو بیماران اختلالات حرکتی هستند. به‌خاطر همین نیازمند اصلاح مهندسی شهرها برای تردد در شهرها و انجام کارهای روزمره خود هستند. شهرداری هم می‌تواند در ایجاد این زیرساخت‌ها به ما کمک کند و در بعد تبلیغات و آگاهی‌بخشی به مردم برای پیشگیری از ابتلا به بیماری مؤثر باشد.»
به‌گفته او، یکی از دغدغه‌های پیش‌روی انجمن بیماران پارکینسونی مانند خیلی از بیماران خاص، کیفیت داروهایی است که در اختیار بیماران قرار می‌گیرد: «در یک سال گذشته تلاش‌های زیادی برای تأمین داروی مورد نیاز بیماران انجام دادیم. مهم‌ترین تلاش‌مان در این بخش متمرکز بر تأمین داروی باکیفیت بود. طبق آمار استخراج شده از داروخانه‌ها و شرکت‌های تولیدی و واردکننده داروسازی بالغ بر 250هزار بیمار مبتلا به پارکینسون در کشور وجود دارد که از این تعداد تنها 4هزار نفرشان در انجمن ثبت‌نام کرده‌اند.»

کاشف بیماری پارکینسون که بود؟

بیماری پارکینسون را نخستین‌بار جیمز پارکینسون، دانشمند بریتانیایی در سال‌۱۸۱۷ میلادی توصیف کرد و بنابراین نام او را روی این بیماری گذاشتند.
۱۱ آوریل برابر با 22فروردین، روز تولد جیمز پارکینسون، به‌عنوان روز جهانی پارکینسون یکی از کارزارهای اطلاع‌رسانی راجع به این بیماری است و از گل لاله سرخ به‌عنوان نماد و سمبل این بیماری استفاده می‌شود.
بیماری پارکینسون (Parkinson’s Disease) یا به اختصار PD، اختلال پیش‌رونده، مخرب و درازمدت دستگاه عصبی مرکزی است که عمدتا سیستم حرکتی بدن را مختل می‌کند.
نشانه‌های این بیماری معمولا آرام و به‌تدریج ظاهر می‌شوند و با پیشرفت بیماری، علائم غیرحرکتی نیز بروز می‌کنند.
آشکارترین نشانه‌های زودرس این بیماری عبارتند از لرزش، خشکی بدن، آرام‌شدن حرکات و دشواری در راه‌رفتن.
نشانه‌های شناختی و رفتاری این بیماری نیز در اغلب افراد معمولا به شکل افسردگی، اضطراب و فقدان علاقه و هیجان بروز می‌کند.
در مراحل پیشرفته بیماری پارکینسون، بعضا زوال عقل نیز شایع است. فرد مبتلا به پارکینسون ممکن است مشکلاتی در خوابیدن و سیستم حواس خود نیز تجربه کند.