موج ام‌ اس در اصفهان

صد آنلاین | آلودگی محیطی، ارتباط با فلزات سنگین، آلودگی هوا و نزدیکی فاصله سکونت شهروندان تا مراکز صنعتی در اصفهان موجب افزایش ابتلا به ام‌ اس در این استان شده است

کد خبر: ۲۵۶۹۹

تاریخ: ۲۶ تير ۱۴۰۲ - ۱۹:۲۰

به گزارش صد آنلاین ، پژوهش‌ها نشان می‌دهد شیوع ام‌اس در استان اصفهان از پنج در 100هزار نفر، به 60 در 100هزار نفر رسیده است.

چشم‌های مهتاب یکی، دوساعت بعد از اینکه از روضه روز عاشورا برگشت، شروع کرد به سوسو زدن. دنیای پشت پلک‌هایش تار شد و همه‌چیز در نگاهش تیره و کدر بود: «خیلی جدی نگرفتم، خیال کردم به‌خاطر این است که در مراسم روضه گریه کردم و خیلی زود برطرف می‌شود.» این اما خیالی بیش نبود و تاری چشم‌های مهتاب روزبه‌روز بیشتر شد و نگاهش دیگر مثل سابق نبود: «چشم‌پزشک هم نتوانست دلیل این موضوع را تشخیص دهد، اما هرچه می‌گذشت وضعیتم بدتر می‌شد. دست و پاهایم هم مدام مورمور می‌شد.

به پیشنهاد دوست و آشناهایم به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم.» همانجا بود که دکتر آب پاکی را ریخت روی دست مهتاب که در آن روزها تازه 30سالگی‌اش را آغاز کرده بود و برنامه‌های زیادی برای آینده‌اش داشت.

مهتاب، آن روز را هنوز به‌یاد دارد: «دکتر برایم ام‌آرآی نوشت و بعد از آنکه جواب را دید گفت، مبتلا به ام‌اس شده‌ام. مادرم که همراهم بود، وقتی شنید زد زیر گریه. من اما چیزی از ام‌اس نمی‌دانستم، فکر می‌کردم یک بیماری ساده مثل سرماخوردگی است که خیلی زود درمان می‌شود.

فکر می‌کردم جوانی و توانی که دارم، مانع از آسیب‌زدن این بیماری به من می‌شود.» ام‌اس، اما مثل یک سرماخوردگی ساده نبود و خیلی زود هم درمان نشد. ام‌اس از آن روز، مثل سایه مهتاب که دنبالش می‌افتد و شانه‌به‌شانه‌اش حرکت می‌کند، حالا 16سال است که با او زندگی می‌کند و همراهش است: «هفته اولی که دارو مصرف کردم، از شدت ترس و استرس، همچنین اعصاب خردی از بابت اینکه همه برایم باید و نباید مشخص می‌کردند، دچار حمله عصبی و تمام بدنم برای یک‌هفته فلج شد.

خیلی شرایط سختی بود. دخترم آن‌موقع شش‌سالش بود و آبله‌مرغان هم گرفته بود. اصلا قادر به بغل کردنش نبودم و نمی‌توانستم با او صحبت کنم.» مهتاب تا پیش از این قهرمان شنا بود و مربی غریق‌نجات. سروکله ام‌اس که پیدا شد، زمان زیادی طول کشید تا مهتاب با آن کنار بیاید.

این سوال مدام توی سرش می‌چرخید و مثل خوره فکر و ذهنش را می‌خورد: «چرا من باید ام‌اس بگیرم؟ من قهرمان شنا بودم. جوان بودم و هزارویک آرزو داشتم. نمی‌توانستم این موضوع را بپذیرم؛ برای همین هم ابتدای بیماری زدم به سیم آخر. هر کاری می‌کردم تا بگویم بیماری نمی‌تواند بر من غلبه کند. روزی سه‌ساعت پیاده‌روی می‌کردم؛ به‌طوری‌که ماه اول 10کیلو وزن کم کردم. داروهایم را به‌طور منظم استفاده نمی‌کردم. اما بالاخره چند ماهی که گذشت، به ناچار شرایطم را پذیرفتم و به‌خاطر دخترم درمانم را به‌طور منظم شروع کردم.»

مهتاب، حالا و بعد از 16سال زندگی با ام‌اس همچنان اجازه نداده است که این بیماری بر روح و روانش غلبه کند: «در این مدت لیسانس تربیت‌بدنی‌ام را گرفتم و الان هم مدرس ارشد نجات‌غریق هستم. درست‌است که ام‌اس برایم محدودیت‌هایی را به‌همراه داشت، اما اینطور هم نبود که اجازه بدهم مانع انجام کارهایم شود.»

12هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در اصفهان

مهتاب، تنها یکی از بیماران مبتلا به ام‌اس در اصفهان است؛ بیمارانی که آمارهای ثبت‌شده و رسمی، تعدادشان را 12هزار نفر دانسته‌اند. به‌تازگی وزارت بهداشت اعلام کرده که بیشترین رجیستری بیماری MS در شهرهای اصفهان، شیراز و تهران است. اصفهان از سال‌های گذشته تاکنون ازجمله استان‌هایی بوده که تعداد بیماران مبتلا به ام‌اس در آن رو به افزایش داشته است؛ به طوری‌که 10سال پیش، انجمن ام‌اس اعلام کرد که اصفهان نخستین رتبه ام‌اس در کشور را به خود اختصاص داده است.

تعداد بالای بیماران ام‌اس در اصفهان اما باعث شده بود تا برخی از این استان به‌عنوان پایتخت ام‌اس ایران نام ببرند که البته انجمن ام‌اس آن را رد کرد و مدعی شد که شیوع این بیماری در اصفهان هم‌رده با برخی از استان‌های دیگر است. اما واکاوی آمارهای موجود نشان می‌دهد که در سه‌دهه گذشته، شیوع این بیماری در کشور به‌ویژه در استان اصفهان افزایش چشمگیری یافته است. پژوهش‌ها نشان می‌دهد شیوع این بیماری در استان اصفهان از پنج در 100هزار نفر، هم اکنون به 60 در 100هزار نفر رسیده است.

بیماری فلج چندگانه یا ام‌اس (MS)، یک مشکل مغزی و نخاعی است. این بیماری می‌تواند علائم مختلفی را برای بیمار ایجاد کند. در بیشتر موارد، ابتدا عوارض بیماری ام‌اس به تناوب ایجاد شده و برطرف می‌شوند. با گذشت زمان، بعضی از این علائم ماندگار شده و می‌توانند ناتوانی فرد را به همراه داشته باشند؛ ماهیت بیماری ام‌اس به‌صورت عود و خاموشی است؛ یعنی در یک مقطع علائم بروز رُخ می‌دهد که باعث بستری‌شدن بیمار می‌شود و در مقطع دیگر تمام علائم رفع می‌شود که البته نشانه بهبود نیست بلکه نشانه این‌است که فرد به مرحله خاموش بیماری خود وارد شده است. مشکلات بینایی، اسپاسم عضلات و تشنج، درد، خستگی، مشکلات احساسی و افسردگی ازجمله علائم این بیماری است.

چطور با ام‌اس باید برخورد کرد؟

سامان، سال‌ دوم دانشگاه بود و موعد امتحانات پایان ترم. او نرم‌افزار می‌خواند تا نیمه‌های شب بیدار و مشغول درس خواندن بود، همراه با لایه‌ای کدر جلوی چشم‌هایش. خط‌های کتاب را دوتا می‌دید: «فکر می‌کردم به‌دلیل شب‌بیداری است. چنددقیقه به چنددقیقه بلند می‌شدم و به صورتم آب می‌زدم تا احساس خواب‌آلودگی را از بین ببرم. فایده‌ای نداشت. صبح سر جلسه امتحان هم همین مشکل برایم پیش آمد. خطوط را دوتا می‌دیدم و به‌همین‌دلیل جواب‌ها را روی سوال می‌نوشتم.

استادم وقتی دید، فکر کرد دارم مسخره‌بازی در می‌آورم، اما بعد که متوجه شد، این کار قصدی نیست توصیه کرد که به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنم.

ام‌آرآی گرفتم و دکتر گفت که به ام‌اس خفیف مبتلا شده‌ام.»

سامان می‌گوید که خودش و خانواده‌اش خیلی زود این موضوع را پذیرفتند: «خیلی مهم است که چطور با این بیماری برخورد شود. 20سال پیش اینترنت نبود و افراد مبتلا به بیماری، استرس کمتری داشتند؛ درحالی‌که اکنون به‌محض اینکه فردی در رابطه با این بیماری سرچ می‌کند، پاسخ اولیه گوگل این خواهد بود که فرد مبتلا به ام‌اس دچار نابینایی، فلج و... خواهد شد. من ام‌اس را به‌عنوان بیماری پذیرفتم، نه چیزی که باید با آن مقابله کنم و بجنگم.

خیلی زود درمان را شروع و تا توانستم استرس را از خود دور کردم. سعی کردم زندگی‌ام را به روال قبل ادامه دهم. خوشبختانه بیماری‌ام هم پیشرفت نکرد و مشکل خاصی برایم به وجود نیامد. اکنون هم در یک شرکت مشغول به‌کار هستم.»

سامان اما برای شروع زندگی مشترک چالش‌هایی را هم داشت؛ مثلا اینکه: «مدت‌ها طول کشید تا خانواده همسرم اجازه ازدواج بدهند؛ به‌ویژه آن زمان که گفته می‌شد ام‌اس توی اصفهان زیاد است و بیماران دچار ناتوانی‌های بیشماری می‌شوند. اما بالاخره اصرارهای من جواب داد و توانستم ازدواج کنم.

اکنون هم بعد از 10سال که از ازدواجم می‌گذرد به فکر بچه‌دار شدن هستم. البته بعضی وقت‌ها مشکلاتی هم برایم پیش می‌آمد؛ مثلا گزگز کردن و مورمور شدن دست و پاهایم یا اسپاسم عضلانی خیلی اذیتم می‌کرد؛ ولی به‌مرور زمان به آنها عادت کردم و از خانه‌نشینی خودم را نجات دادم. خانواده‌ام در این مسیر به من خیلی کمک کردند و همیشه هوایم را داشتند.»

سامان اما می‌گوید در مطب پزشک، افراد بیماری را دیده است که وقتی بیماری‌شان تشدید شده، خانواده‌های‌شان آنها را رها کرده‌اند و حاضر به پذیرش آنها نشده‌اند: «یک‌بار مرد جوانی را دیدم که دچار ناتوانی حرکتی شده بود و خودش به تنهایی به مطب دکتر مراجعه کرده بود. وقتی با او صحبت کردم متوجه شدم که خانواده‌اش به‌خاطر بیماری او را طرد کرده‌اند و کنارش گذاشته‌اند.

می‌گفت برای‌شان اصلا مهم نیست که من مرده‌ام یا زنده. شرایط بسیار سختی را داشت.»

خاور، زن 35 ساله نیز یکی از همین بیمارانی است که سامان به آن اشاره می‌کند؛ زنی که حدود 10سال است با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند و دچار ناتوانی حرکتی شده است. خاور به‌سختی گام برمی‌دارد و برای انجام کارهای روزمره‌اش نیاز به همراهی دیگران دارد. تنها یک سال پس از اینکه خاور به ام‌اس مبتلا شد، همسرش او و دخترش را ترک کرد و سراغ زندگی خودش رفت: «همسرم و خانواده‌اش وقتی فهمیدند بیمار شده‌ام خیلی اذیتم کردند. مدام به من نیش و کنایه می‌زدند و می‌گفتند پسرمان بدبخت شده است. یک سال بعد، طلاقم داد و رفت. از آن‌موقع به‌همراه دخترم با پدر و مادرم زندگی می‌کنم که البته آنها هم وضع مالی خوبی ندارند. خودم هم درآمدی ندارم و به‌همین‌خاطر تهیه داروهای ام‌اس که قیمت بالایی دارند، برایم خیلی سخت است.»

اشک راه گونه‌هایش را می‌گیرد و شرم در چشمانش می‌نشیند: «صدقه‌بگیر مردم شده‌ام، چون توان خرید داروهایم را ندارم. ازطرف‌دیگر همزمانی ابتلا به بیماری و طلاق باعث شد تا افسردگی هم بگیرم و دارو مصرف کنم. بیمه هم نیستم.»

افزایش تعداد بیماران ام‌اس

تعداد بیماران ام‌اس در همه‌جای ایران درحال افزایش است و اصفهان از این قاعده مستثنی نیست؛ افزایشی که دلیل آن معلوم نیست؛ همین هم شده که تعدادی خشکی زاینده‌رود و گاوخونی، همچنین استفاده اصفهانی‌ها از برنج لنجان را مقصر آمار بالای مبتلایان در اصفهان بدانند؛ درحالی‌که مسعود اعتمادی‌فر، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری ام‌اس و عضو هیئت‌مدیره انجمن ام‌اس در گفت‌وگو با «هم‌میهن» اینها را شایعه می‌داند و معتقد است که هیچ فکتی دراین‌باره وجود ندارد: «مصرف برنج لنجان و خشکی زاینده‌رود که برخی معتقدند در ابتلا به بیماری ام‌اس نقش دارد، شایعه‌ای بیش نیست و هیچ سندی دراین‌باره وجود ندارد.

علت ابتلا به بیماری ام‌اس مشخص نیست اما ریزفاکتورهایی درباره این بیماری مطرح‌اند که می‌توانند فرد را مستعد به ابتلا کنند؛ فاکتورهایی که ژنتیکی و محیطی‌اند. البته هنوز عامل ژنتیکی مهمی در ابتلای افراد به بیماری ام‌اس یافت نشده است. هرچند شواهد زیادی دراین‌باره وجود دارد؛ برای مثال، اگر یک دو قلوی تک‌تخمکی به این بیماری مبتلا شود تا 50درصد احتمال ابتلای قل‌دیگر نیز وجود خواهد داشت؛ ضمن اینکه موارد زیادی از ام‌اس‌های فامیلی نیز دیده می‌شود.

ازطرف‌دیگر فاکتورهای محیطی نیز در ابتلای افراد به ام‌اس از اهمیت بسیار زیادی برخوردارند. در رأس این فاکتورها ویروس «اپشتین بار» (EBV) است که مقالات و تحقیقات نشان می‌دهند این ویروس، یکی از عوامل مهم تحریک سیستم ایمنی و ابتلا به این بیماری است.

همچنین فاکتورهای دیگری مثل سیگار کشیدن، نداشتن تحرک، چاقی و کمبود ویتامین دی نیز می‌تواند فرد را مستعد ابتلا به بیماری ام‌اس کند.» او می‌گوید: «درحال حاضر نزدیک 110هزار بیمار ام‌اس در ایران و 12هزار نفر در اصفهان شناسایی شده‌اند. در بعضی از مناطق ایران، مثل اصفهان، تهران، شیراز، همچنین استان‌های دیگری مثل مرکزی و چهارمحال و بختیاری آمار این بیماری قابل‌توجه است؛ درحالی‌که در برخی از استان‌های جنوبی کشور مثل سیستان و بلوچستان و خوزستان تعداد مبتلایان به بیماری ام‌اس کمتر از استان‌های دیگر است.

در سال‌های اخیر این بیماری در خاورمیانه به‌طور قابل‌توجهی افزایش پیدا کرده است؛ به‌طوری‌که در دنیا سه‌میلیون نفر به ام‌اس مبتلا هستند. در شمال اروپا، آمریکا و نواحی مدیترانه مثل اسرائیل و ترکیه، همچنین کشورهایی مثل عراق، عربستان و کویت نیز آمار این بیماری بالاست. بیماری ام‌اس، بیماری التهابی و همراه با تخریب ماده سفید عصبی و مرکزی مغز است که به علت وجود پلاکت‌های آسیب‌زننده به ماده سفید موجب بروز انواع علائم عصبی می‌شود.

بیماری معمولا سیر رفت‌وبرگشتی دارد؛ در 70درصد بیماران، روند بیماری بهبودیابنده و عودکننده است و در 30درصد دیگر سیر بیماری پیش‌رونده است؛ چه به‌صورت اولیه که بیماری پیشرفت می‌کند و چه به‌طور ثانویه که بیماری از نوع عودکننده بهبودپذیر به پیش‌رونده سیر می‌کند.»

این متخصص مغز و اعصاب در ادامه می‌گوید: «نکته مهم در درمان بیماری ام‌اس این است که بیمار بلافاصله پس از تشخیص درمان را شروع کند؛ خوشبختانه اکنون بیش از 16 دارو در دسترس بیماران ام‌اس قرار دارد که البته داروهای خوب دیگری نیز در سطح دنیا وجود دارد، ولی در 5 سال اخیر بیماران امکان دستیابی به آن را نداشته‌اند. داروها به‌وفور و به‌صورت رایگان (با پوشش بیمه‌ای بالا) در اختیار بیماران قرار دارد و از نظر درمان نیز به‌روز هستیم.»

به گفته او، زنان بیشتر از مردان به ام‌اس مبتلا می‌شوند؛ به‌طوری‌که به گفته اعتمادی‌فر، بیماری ام‌اس در زنان سه تا چهار برابر بیشتر نسبت به آقایان مشاهده می‌شود و حدود 75 تا 85 درصد از بیماران را زن‌ها تشکیل می‌دهند. سن شایع بیماران نیز بین 18 تا 40سالگی است که پیک آن در اصفهان حدود 27سال است.

ابتلا به ام‌اس در افراد کمتر از 14 و بالای 55سال به‌ندرت دیده می‌شود. استراتژی درمان بسیار مهم است و می‌تواند از تشدید آن جلوگیری کند. بیماران اما ازنظر طول‌عمر مانند بقیه‌اند؛ برای مثال در اصفهان بیماری 82ساله وجود دارد که از 10سالگی به ام‌اس مبتلا شده است. مطالعات نشان‌داده که آمار مرگ‌ومیر در این بیماران چشمگیر نیست و این بیماران نیز طول‌عمری مانند دیگران دارند.

اما به‌هرحال از آنجا که دلیل ابتلای افراد به ام‌اس معلوم نیست، نمی‌توان گفت که این بیماری قابل پیشگیری است یا نه، اما باتوجه به نقش ویروس‌ها به‌ویژه ویروس «اپشتین بار» (EBV) اگر در آینده نزدیک پروتکل‌های درمانی خاصی برای مقابله با این ویروس ایجاد شود، می‌توان از بیماری ام‌اس نیز جلوگیری کرد.

دلایل افزایش ام‌اس در اصفهان

ام‌اس بیماری خاموشی ‌است و رهاکردن درمان و بی‌توجهی به آن یا تمایل به استفاده از داروهای گیاهی برای درمان این بیماری، پیامدهای زیادی را برای بیمار به‌همراه خواهد داشت. ایمان ادیب، متخصص نورولوژی و فلوشیب ام‌اس و عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در گفت‌وگو با «هم‌میهن» درباره آمار بالای ام‌اس در اصفهان معتقد است، برای اینکه بگوییم کدام استان‌ها آمار بالاتری دارد، نیازمند پالایش آمار ثبت‌ملی ام‌اس هستیم تا متوجه شویم آیا شیوع ام‌اس در برخی استان‌ها بیشتر است یا به برخی از عوامل بستگی دارد؛ مثلا اینکه ممکن است این مسئله به‌دلیل وجود بیمارستان‌های تخصصی در اصفهان باشد که بیماران مبتلا از شهرستان‌ها یا استان‌های دیگر به آن مراجعه می‌کنند.

تعداد بیماران مبتنی بر ثبت‌نام براساس محل سکونت آنهاست و آنچه شواهد نشان می‌دهد این است که استان اصفهان، مازندران و تهران نسبت به سایر استان‌ها دارای تعداد بیشتری از بیماران ام‌اس هستند. ممکن است در اصفهان ژن‌هایی وجود داشته باشد که برای ابتلا به بیماری مستعدتر باشند؛ مثلا در برخی شهرستان‌ها می‌بینیم که خانواده‌های مبتلا به ام‌اس بیشترند.

یکی از فاکتورهایی که در بروز بیماری نقش دارد، آلودگی محیطی، ارتباط با فلزات سنگین و آلودگی‌های هواست که در شهرهای صنعتی مثل اصفهان که فاصله سکونت شهروندان تا مراکز صنعتی اندک است، احتمال دارد این موضوع در ابتلا به بیماری نقش داشته باشد. او هم تاکید می‌کند شایعاتی که درباره خشکی زاینده‌رود یا استفاده از برنج لنجان و نقش آن در ابتلا به بیماری ام‌اس وجود دارد، صحت ندارد: «حتی در حد فرضیه نیز نمی‌توان آن را در نظر گرفت و هیچ شواهدی هم برایش وجود ندارد؛ درحالی‌که همه‌جای دنیا اثبات‌شده آلودگی هوا در محیط‌های صنعتی، همچنین چاقی در دوران بلوغ، در ابتلا به بیماری نقش دارد اما اینکه در اصفهان آیا بیماری پیک‌ زده یا دارای آمار صعودی است، نیاز به بررسی و مقایسه دهه‌به‌دهه دارد و نمی‌توانیم آن را به صورت سال‌به‌سال مقایسه کنیم.

مثلا اگر درباره یک‌دهه اخیر صحبت کنیم، خواهیم دید که از نظر امکانات تشخیصی یا آشنایی پزشکان و حساسیت بیشتر شهروندان نسبت به بیماری افزایش یافته است؛ مثلا پزشک برای موارد مشکوک خیلی زود ام‌آرآی تجویز می‌کند؛ درحالی‌که شاید در سال‌های گذشته اصلا ام‌آرآی در دسترس بیمار نبود. یا اکنون مراکز تشخیص افزایش یافته‌ است و به همین دلیل بیماران بیشتری هم شناسایی می‌شوند. پس باید فاکتور سوگرایی زودهنگام را هم به این عوامل اضافه کنیم و بگوییم که اصفهان در حال تجربه‌کردن شرایطی است که نشان‌دهنده وضعیت خاص‌اش در بیماری ام‌اس است و آمار ابتلا در آن نسبت به دهه‌های قبل روبه افزایش است.»

همه مشکلات بیماران ام‌اس

بیماران مبتلا به ام‌اس با مشکلات زیادی همراهند؛ مثل آنچه ادیب می‌گوید: «یکی از مشکلات عمده بیماران ام‌اس به‌ویژه در سال‌های گذشته این است که چون بیماری در سال‌های اولیه خودش را به‌صورت حمله‌های مجزا از همدیگر نشان می‌دهد (بین دو حمله یک‌ماه یا دو، سه‌سال فاصله می‌افتد) بیمار ممکن است در این فاصله دارویش را قطع کند و سراغ درمان‌های غیر استاندارد برود؛ چراکه فکر می‌کند دیگر حمله‌ای نخواهد داشت.

ماهیت بیماری این است که ممکن است بیمار سال‌ها حمله نداشته باشد، درحالی‌که بیماری خاموش نشده و به صورت خزنده در بدن افراد وجود دارد و شروع به پیشرفت می‌کند. حال اگر بیمار در این مرحله ناتوانی کمتری داشته باشد، شانس بیشتری برای درمان دارد و اگر بیمار دیر به مرحله پیش‌رونده نیز برسد، ناتوانی‌هایی کمتری خواهد داشت. همه اینها به این مسئله ارتباط دارد که بیمار در مراحل اولیه و تشخیص درمان را شروع و آن را رها نکند.

عوامل دیگری که در کنترل بیماری نقش دارد که به آنها خطرات قابل اصلاح می‌گویند؛ مثل چاقی، ورزش، بالا نگه‌داشتن سطح ویتامین دی، مصرف امگا سه، ترک سیگار و رژیم غذایی سالم.»

خیلی‌ها می‌گویند استرس و اضطراب نقش پررنگی در ابتلا به این بیماری دارد؛ درحالی‌که «در رابطه با اینکه استرس باعث ابتلا به ام‌اس می‌شود شواهدی وجود ندارد؛ اما می‌دانیم در بیمارانی که استرس، اضطراب و افسردگی کنترل‌نشده دارند، احتمال بروز ناتوانی‌ها و حمله‌های بیشتر در آنها افزایش می‌یابد. همچنین این بیماران به‌دلیل تغییرات و التهابات مغزی در معرض ریسک بالاتری برای ابتلا به اضطراب و افسردگی قرار دارند. پس کنترل این دو فاکتور در دوران ابتلا به ام‌اس از اهمیت زیادی برخوردار است.»

درباره بیماری ام‌اس تصورات نادرستی وجود دارد. خیلی‌ها فکر می‌کنند بیماران مبتلا به این بیماری قادر به انجام هیچ کاری نیستند و ازدواج هم نمی‌توانند بکنند: «چالش‌های بیماران ام‌اس زیاد است؛ مرحله اول، تشخیص بیماری است که فرد در سنین جوانی قرار دارد و می‌خواهد برای ازدواج، تحصیل و شغل خود برنامه‌ریزی کند؛ ضمن اینکه در این مرحله راهنمایی‌های اشتباه مثل ورزش نکردن و... می‌تواند آنها را گمراه کند.

در این مرحله فرد بیمار نیاز به مشاوره دارد. بیماران معمولا وقتی وارد مرحله پیش‌رونده می‌شوند، انتظار دارند درمان‌هایی که به آنها پیشنهاد می‌شود، بیماری‌شان را به‌طورکامل ریشه‌کن کند. این چالش بزرگی برای این بیماران است و حتی ممکن است باعث شود تا آنها سراغ انواع و اقسام درمان‌ها که برخی‌های‌شان هم غیراستاندارد است، بروند.

اگر بیمار جزو آن‌دسته از بیمارانی باشد که دچار ناتوانی شده، ممکن است برای درمانش به خارج از کشور بروند یا اینکه سراغ درمان‌هایی بروند که در مرحله تحقیقات هستند و در داخل کشور هم تبلیغاتی برای آنها می‌شود؛ مثل سلول‌درمانی، سلول‌های بنیادی و طب ایرانی که البته همه اینها باید با مشورت پزشک باشد.» به گفته این پزشک، ازسوی‌دیگر بیماران انتخاب‌های متعددی برای‌شان وجود دارد؛ اما زمانی که دارویی رضایت‌بخشی کامل را به همراه دارد و وضعیت بالینی بیمار نشانی از فعالیت شدید بیماری ندارد، نیازی به تعویض دارو نیست.

در سال‌های اخیر نوسان قیمت داروهای خارجی به‌حدی بوده که بیمار از استفاده‌کردن آن منصرف شده است. تغییر ناگهانی قیمت دارو، محدودیت واردات و مشکل در توزیع آن باعث شده تا مثلا بیماری که سال‌ها از دارویی استفاده می‌کرده و مشکلی هم برایش پیش نیامده، به ناچار مجبور به تغییر دارویش شود. در مورد داروهای داخلی، افزایش قیمت عمدتا اتفاق نمی‌افتد بلکه تغییر درصد پوشش هزینه‌ها توسط بیمه تغییر می‌کند؛ ضمن اینکه اکثر داروهایی که تجویز می‌شود تولید داخل است؛ به جز یک مورد که وارداتی است.

در رابطه با یکی از داروهای وارداتی هم مشکلی نداریم اما این دارو نیازمند چکاب دوره‌ای‌ است که در ایران انجام نمی‌شود و در خارج از کشور باید انجام شود. این باعث می‌شود به‌رغم اینکه دارو موجود است، بیمار برای مصرف آن با مشکل مواجه شود. تفاوتی هم بین داروهای ایرانی و خارجی وجود ندارد. اما داروهای جدیدی در دنیا تولید شده که نسبت به داروهای موجود مزایایی دارند اما در ایران باید از مشابه‌های آن استفاده کنیم.

توان تامین دارو را نداریم

درحالی ادیب این را می‌گوید که بسیاری از بیماران مبتلا به ام‌اس می‌گویند هزینه‌های تامین دارو برای آنها کمرشکن است و توان تامین آن را ندارند. سارا که نزدیک 8سال است با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند، یکی از همین بیمارهاست.

می‌گوید خودش و همسرش کارمندند و با حقوقی که دریافت می‌کنند امکان تامین دارو برای‌شان بسیار سخت است: «مثلا آمپول ربیف که باید یک‌هفته درمیان در ماه تزریق شود، حدود 10میلیون تومان است که اگر بخواهم از بازار آزاد آن را تهیه کنم هم بیشتر می‌شود.

ازطرف‌دیگر در سال‌های اخیر به‌دلیل وارد نشدن داروهای خارجی همچنین کمبود دارو، پزشک به ناچار دارویم را تغییر می‌دهد؛ درحالی‌که بدنم به داروی قبلی عادت کرده و استعمال داروی جدید برایم عارضه‌های دیگری به وجود می‌آورد.»

این موضوع را عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن MS ایران هم درباره بحران دارو و بیماران‌خاص به‌خصوص بیماران ام‌اس پیش از این گوشزد کرده بود: «وضعیت اقتصادی حاکم بر کشور موجب‌شده بسیاری از مشکلات در هم گره بخورند، یکی از مشکلاتی که بیماران ‌ام‌اس دارند این است که برخی داروهای خارجی که مصرف می‌کردند از زمانی که مقرر شده‌است با ارز نیمایی تامین شود، به‌طورمثال مبلغ دارویی که ۸۵۰ هزار تومان بوده است به حدود ۸ میلیون تومان افزایش یافته یا دارویی که یک میلیون و ۷۰۰هزار تومان بوده، اکنون ۹میلیون تومان شده است.

این باعث یک فشار روحی و روانی به بیماران ام‌اس شده است. در گذشته دسترسی به داروهای بیماران‌ ام‌اس امکان‌پذیر نبود ولی اکنون به برکت داروهای تولید داخل، دسترسی به داروهای تولید داخل امکان دارد. متاسفانه بیماران ام‌اس توان تامین هزینه‌های داروهای داخلی را هم ندارند و انتظار بر این است که تامین داروها براساس بسته خدمت رایگان انجام شود.»